突然ですが、アナフィラクトイド紫斑で足に筋肉痛、関節痛、赤い斑点の病気になった闘病記
健康の有難みですが、病気になって初めて痛感します。以前、メインブログでこんなことを書きました。
最近の自分を振り返って痛感する事があります。それは、今の健康状態に感謝であるという事です。
私は3歳くらいから小児ぜんそくを患い、小５の頃にはネフローゼ症候群を患いました。その為、その後は、腎臓病の再発で、入退院を繰り返していました。
当然のことながら、薬の副作用などや運動制限などもあり、10代をあまり満喫できませんでした。しかし、その後、再発もしなくなり、体を使った仕事をしたり、お酒が飲めるようになり、10代の制限だらけの人生とは大きく変わりました。
しかし、20代後半に飛び込んだIT業界。元々、それほど頭がよくないのに、未経験でIT業界で仕事をスタートした為、スキル不足で最初の5年くらいは苦労した経験があります。
その後、なんとかスキルアップをし、人生が好転しはじめたのが3年くらい前。
それまで人生が後ろ向きでしたが、ようやく前向きに考えられるようになりました。それも、すべては副業をスタートした事が要因になります。スタートを副業したおかげで、自分の好きな事を見つけ、結果、本業にもプラスの要因がでるようになりました。
人生は、考え方ときっかけで、大きく変わる事を経験しました。しかし、これも健康だからできる事であると思っています。健康は何事にも変えられない素晴らしいものだと思います。
最近、芸能人の訃報などでも分かりますが、どんなに強い人でも病気には勝てないんですよね。そういった事からも、今が健康であることは、本当に幸せな事だと思います。
健康であることの素晴らしさは失って初めて気づきます。嫁も子供が元気だったらなんだっていいと言います。
そして、私も元気だから頑張れる！そう思っていました。しかし、元気に働きだしたと思った矢先に、アナフィラクトイド紫斑らしき症状を発症しました。
ちなみに、、、この記事は症状がかなりエグイ写真があるので、見たくない方は、スルーしてください。
実は、7月19日から体に赤い斑点が出てきて、、、ずっとダニ、ノミと思っていましたが、どうやら原因はそうではなかったみたいです。体中に赤い斑点が出てきて、最初はノミだと思っていました。
最初の頃に一番ひどかったのが、二の腕の部分。赤い斑点だらけになってしまいました。もう、これはただ事じゃないと思いました。しかも、なぜか肺もイタイ。体がボロボロになっている感じがしました。しかも、かゆみで睡眠不足。この画像かなりグロイですよね。。。自分で見ても本気でひきました（泣）。
そして、あまりに症状がひどいので薬局で薬剤師の女性に見てもらったら、「病院で診てもらった方がいいですよ！」とのこと。ここから一週間くらい経っても、全然、治らないので、皮膚科に行ってこんな問答をしました。
先生：これはノミじゃないね～。
私：えっ、だってノミ捕れましたよ！
先生：ノミはふつう、足元だけ狙うからね。君の場合は、足以外も噛まれているし、ノミじゃないと思うんだよね。
※ノミの刺された痕の写真を見せてもらうが、枚数が少なくて微妙でした。
先生：もしかして、毛虫とかじゃないかな。ほら。
※毛虫にさされた時の写真を見せてもらう。たしかに、赤い斑点が無数に。ただ、すごい小さい点だし、自分は家の中で毎日噛まれているんですけど。。。
私：家の中で噛まれているので、毛虫はないと思うんです。
先生：でも、噛まれている場所がね～。普通は足だから。
※先生は、二の腕とか噛まれているのが、ノミじゃないと言い張る。
私：ちなみにノミって30cmはジャンプできるといいますし、普段、フローリングに座っているんで、余裕で腕まで届くと思います。
先生：うーん、とりあえず炎症を止める薬と塗り薬を出しときましょう。
私：・・・・。
確かに結果的にはノミじゃなかったです。そして、症状がひどい時は、お酒を飲んだ後だったので、お酒が影響しているんだと思いました。そして、3日間一滴も飲まずに月曜日を迎えて、久しぶりの仕事をしました。
ちなみに、、、以下の写真は割と直近の8月11日～12日の写真です。脚にも湿疹と赤い斑点がでてきました。この日はお酒を飲んでいません。
一番ひどかったのが腕。湿疹らしきものでぼこぼこ状態。お尻もすごいです。
そして、禁酒をしているのに一向になくなりません。赤い斑点。
長かったですが、こういった前提があり、切り分けを始めました。まず、ダニアースを何度も利用したが、数日したら再発した。そして、体中で起こる。
ちょっと項目でまとめるとこんな感じです。
・日中帯に湿疹ができる。翌日赤い斑点になる
・赤い斑点は体中で発生する（主に足、腕）
・湿疹は体中で発生する（主に背中、おしり）
・安い缶酎ハイを飲んだ後に発生しているように感じる
※この間、お酒は結構飲んでいて、居酒屋で飲んだ時は発生せず
・何度も布団乾燥機、掃除機、ダニアース、ミントの香りがするアイテムを配置でも改善せず
・私意外は嫁も子供も影響なかった
・ノミは確かにとれた
・基本は湿疹と赤い斑点。
・関節痛と筋肉痛のような激痛が走る
etc
以上の結果から、、、お酒が原因なんじゃないかと思っていたんですが、なんと8月15日、久しぶりに仕事をしたら足に激痛が走り、さらに足が腫れて、内出血のような跡が。。。そして、症状が近い、こんなブログを見つけました。
http://www7a.biglobe.ne.jp/~writer/med/sihan/
以下はブログの参照ですが、私の症状にすごく似ているんです。
（病名）
アナフィラクトイド紫斑。
だいたい、名前からして覚えにくい。こういうのはえてしてやっかいなもので、実際もそうだった。ちなみに別名もいくつかあり血管性紫斑とかヘノッホ・シェーンライン紫斑なんていうさらにやっかいそうな名前もついている。また、血管のアレルギーということからアレルギー性紫斑、アレルギー性血管炎という呼び方をすることもあるようだ。（症状その１）
主に膝から下の下肢表面に赤もしくは赤紫色の小さな斑点が現れる。ポツポツと出るだけの場合もあるし、悪化するほど数も増えている感じ。しかも、単に斑点が現れるだけにとどまらず、発祥した斑点はさらに大きくなり、隣の斑点とくっついてしまうこともある。→どうやらワーファリンを服用していることが巨大化してしまう原因のようだ。
下肢に出るのがメイン。ひどいときは太腿や顔、上腕、手の甲などにも出る。（症状その２）
斑点が出るだけで収まっていればそれほど問題ないらしい。が、同時に足首、ふくらはぎ、膝、手首などの腫れ、関節痛、筋肉痛を伴うこともあり、歩くのも辛い時がある。発症してすぐの入院時は、これらの症状がかなり出て、トイレに行くのさえ大変だった。また、手が腫れたこともあり、食事で箸を持てなくなる一歩手前までいったことも･･･。こういう時に血液検査で炎症反応（CRP）を計ると、大体、高い数値を示しているようだ。（症状その３）
腹痛を伴うようになると、コトは深刻になってくる。とくに下痢、嘔吐なども併発すると、いよいよ問題は大きくなる。血尿もそのひとつだが、重要なのは尿検査で尿蛋白が出るかどうかということ。これは腎臓にダメージがきているということであり、１リットルあたり１g以上のたんぱくが常時出てしまうと通院では治療が難しいらしい。
今、記事を書いていて、恐ろしい事がブログに書いてあります。私は子供の頃、ネフローゼ症候群だったのです。。。ちなみに、当時は運動を全くできず治るまで寝たきりで、無塩食で、さらに水も一日に300mlしか飲めませんでした。
この水は薬を飲む為に、100mlずつ使います。無駄にできません。なぜ、水を飲んだらダメかというと、体に水が溜まるからです。そして、塩もダメです。食事に味は一切ありません。そして、プレドニンというステロイドで顔がムーンフェイスになります。
思い出したくない過去。もしかしたら、調子にのってお酒を飲んだから、こんな事になったのかもしれません。天罰ですね。
特に、経過＆画像集の2003年２月 発症５日目が似ている。ただ、私よりこの方の方がひどい症状です。
ちなみに、私の症状はこちら。
ちなみに、足が痛いです。激痛が走ります。人によっては歩けないくらいだそうです。私はなんとか歩けましたが、イタイです。
そして、足が腫れます。そして、チクチク痛みがでます。恐らく内出血をしているからだと思います。血管が破けたところが痛いんだと思います。
これ、早い人だと数週間くらいで治るみたいですが、長い人だと1年以上かかるそうです。こんな病気があるなんて、、、そして自分がなるなんて。
ちなみに、、近々病院に行く予定ですが、この病気が出る時は、たんぱくが出ていることが多いそうです。これは検査キット。ネフローゼのころよく使いました。
【第2類医薬品】新ウリエースBT 50枚
こんな病気になって、父親も最近亡くなり、嫁は妊娠中。悪い事が続くものです。そして、こんな時は、ブログに気持ちをつづります。
私は学生時代、人生真っ暗でした。特に私の１０代は最悪でした。
なぜ、最悪かと言えるかというと、私は３歳から小児ぜんそくを患い、１０歳の時に腎臓病のネフローゼ症候群を患い、人生を全く謳歌できなかったからです。
まず、小児喘息ですが、突然、深夜に発作が始まり、親に舟入病院（広島の病院です）や、近所の町医者に行って、吸入器で発作を抑えてもらうといった状況で、日々、生活をしていました。
親には、「お前のせいで家にお金がないんだよ！」と言われた事もあります。
また、喘息の発作が夜中に起きると、父親に「静かにしろ！」と怒られて、とても切ない思いをしたこともあります。
そんな中でも、前向きになろうと、なんとかスポーツを始め、小学生になってからサッカーを始めました。プレイ中にたまに発作が起きるものの、何とか頑張って３軍から２軍に上がるというタイミングで、まさかの悲劇が起こりました。
なんと、小５の林間学校後に、ネフローゼ症候群を発症してしまいした。。。
当時の林間学校のビデオでも、私が「疲れた・・・」と連発する言葉が出ていましたが、既に症状は出ていたのが記録に残っています。
そして、あまりに顔色が悪いので、父親が心配して近くの町医者で血液検査をしたら、「うちの病院では対処しきれないから招待状を書く」と言われ、広島市中区千田町にある赤十字病院に診察にいきました。
診断の結果、すぐに入院が必要ということで、その日、入院する事になりました。
そこから、無塩の食事になり、ごはんは全く美味しさを味わえなくなりました。さらに、体に水が溜まっている為、１日に飲める水分は300mlに制限されました。
水分は300mlしか飲めないので、ほぼ、薬を飲むのに使いました。プレドニンは確か一度に１０粒以上飲んでいたと思います。
服用する薬に漢方薬があったので、この水の量ではとうてい飲みきれないので、オブラートにつつんで飲んでいました。
体に負担をかけれなくなるので、基本的にはトイレもいけず、尿瓶で済ませる必要があります。また、勉強が遅れる為、親に参考書を買ってもらい、ありあまる時間は勉強に費やしました。
そんな辛い日々も、約３ヵ月の入院から症状も回復し、無事、日常生活に戻る事ができました。
ただ、この病気の辛い所は、薬の副作用で顔がパンパンに膨れ上がる（ムーンフェイス）になる事です。この症状は、10代で経験するのはかなりの精神的な苦痛を味わいます。
私は男ですが、当時、女の子の同じ病気で入院している子がいましたが、見ていてかわいそうだと感じたのを憶えています。女の子は、男以上に見た目を気にするでしょうから。
私は思春期の時に、精神的にダメージを負ったのはこれが大きな原因になっています。今でも覚えているのですが、私は割と女の子に人気があったのですが、私が退院したと音の子が聞いて、教室に来て、見た目があまりに変わっているたので、びっくりしてすぐに姿を消したこともあります。
こういった辛い経験は、ネフローゼ症候群の特徴になるかと思います。
・食事制限がある（水分量、塩）
・運動制限がある
・薬の副作用で顔が膨れる
また、病気はその後、再発してしまいます。１０代の内、再発はその後、２回ほどありました。その都度、上記のような制限がかかり、本当に辛い人生でした。
ちなみに、最初の若い先生に、再発したら二度と治らなくなると言われていた為（これは事実無根で、正しく治療すればよくなります！）、再発して入院した時は、自殺したい！と本気で泣き叫びました。
実は、たまに自宅で尿検査をしていたのですが、入院したら人生が終ると思っていたので、検査でプラスが出ていたにも関わらず、親に黙っていました。
その時も、父親が気づいて、病院に行けと言われて診察に行きました。実は、翌日来ていたら死んでいたかもしれないと母親は先生に怒られたそうです。
そう考えると、私の人生は父親に救われたもので、後、1日、もしくは数日発見が遅れていたら、今、こうしてブログを更新している事もないかもしれません。
先生には成人して再発しなければ大丈夫と言われていたので、大学生時代は、再発しないかドキドキしていました。
今でもたまに、尿検査でタンパクがプラス（3+）になる恐ろしい夢を見ます。一般的には、疲れている場合は、プラスマイナス（＋－）くらいになります。正常な場合はマイナス（－）です。
病気を経験してから感じる事ですが、元気である、健康であるという事は本当に重要です。これに変えられるものはないです。
しかし、、、病気には勝てない事もあります。私が今願うのは、腎臓が悪化していない事だけです。腎臓さえ大丈夫であれば、働けますからね。
働いて家族を養わなければなりません。このブログは嫁は知らないので、本音を書きますが、死ぬのは怖くはありません。痛い思いをして死ぬのは嫌ですが。
死ぬことより子供を悲しくさせるのが怖い
ただ、4歳の娘がいて悲しくさせるのが何より怖いです。私は今を必死で生きているので、短命でも後悔はありません。ただ、まだ子供が小さいです。せめて、成人くらいまでは生きていたいと思います。
だから、まだ死ねません。この病気は死に直結するものではないので、ちょっと大げさですが、色々と続いたので、死についてちょっと考えてしまいました。
そして、怖くなったのが、子供に対してです。おそらく、悔いが残ります。だから、もう少し頑張らないと！と思います。
私も運よく、命を与えてもらっているので、精一杯残りの人生を家族の為に使いたいと思います。だから、今回の事は家族の事を考えるいい機会だったのかもしれません。少し前からこの赤い斑点が出ていたので、だいぶ見慣れてきましたが、最初は衝撃でした。
嫁にこの画像を見せたら、泣きだしてしまいました。私の不摂生がすべての原因だと思っています。今は、少しでも早く体調を戻す事を考えています。当然ですが、禁酒ですし、腎臓に負担をかけないようにしなければなりません。これから通院もする事になると思いますが、進捗は報告していきます。同じ病気の人は本当に辛いらしいので、なんとか完治するまでは！という意気込みです。同じ病気の人、、、辛いでしょうが頑張っていきましょう！
8月16日追記
昨日は、ちょっと早めに寝て、今日は痛みが少し和らぎました。まだまだ、筋肉痛のような痛みはあるものの、昨日よりはまし。そして、今日は新しく赤い斑点があまりできませんでした。
痛みも少なかったのでそれがよかったのか？
とにかく今日は少し楽だったので、調子にのって少し歩いてしまいました。その間、実家にいる嫁と話をしたんですが、4歳の娘が私の足がよくなるように祈ってくれていたそうです。子供は本当にかわいい。
私は、少し今日は調子がよかったので、娘に「魔法を使って治してくれたんだね！」と言いました。すると、「わたしは魔法が使えるから♪」と喜んでくれました。
まだ、よくなったかどうかは判断できませんが、明日、どうなるかですね。。。
【８月１８日】
あしのむくみ、赤い斑点などの症状は回復傾向にあり、新たに赤い斑点はでなくなったんですが、嫁が安心したいから病院に行ってほしいと言われ、職場の近くの内科に行きました。
診察して先生はこの病気について知らなかったようですが、私がネットで調べ上げたので、尿検査と血液検査をお願いしました。
結果、蛋白が1+（1プラス）出ていました。子供の頃、ネフローゼ症候群にかかってから久しぶりに蛋白がでました。正直、ショックでした。。。
そして、最初、先生には「症状も治まっているし、様子をみますか？」と言われたんですが、怖くなって、大事になるとまずいので、病院を紹介してもらうことにしました。
今は、紹介してもらった病院で診察を受けているのですが、ここで色々とたらい回しにされました。最初は、泌尿器科に診断してもらったんですが、ここだけでは判断できないと言われ、皮膚科にも診断してもらうことになりました。
この際、血液、尿検査、エコー検査をしました。そして、皮膚科の先生の診察で、アナフィラクトイド紫斑で間違いないとのこと。この病気は、喉の扁桃腺など腫れからくることがあるそうですが、この紹介してもらった病院でも対応が難しい可能性があるとのこと。ここからまた紹介するかもと言われました。
ちなみに、この病気になっても腎臓に影響がなければ、ステロイド系の塗り薬で対処するそうなんですが、私の場合は、蛋白が出ているので、もしかすると、、、という感じです。この一ヶ月、父親の死、そして、私の病気など厄年かという事が続いています。人生は本当に楽ではありません。これも自分の不摂生がすべての元凶なんでしょうけど。
そして、診察の結果ですが、、、なぜか蛋白がでませんでした。陰性です。先生曰く、「安静にしていたのがよかったのでは？」と言われました。ただ、一度、この病気になると、腎臓を定期的にウォッチしておいたほうがいいとの事と、腎臓内科の専門医に看てもらった方がいいと言われました。※こちらの病院は運悪く、腎臓内科がありませんでした。
とりあえず一安心ですが、再発したり、悪化する事があるので、しばらく様子見ですね。と、腎臓内科に診察に行く事になり、紹介文を書いてもらいました。このまま回復するか、それとも、再発するか、、、。とりあえず、進捗はブログで更新していきますので。さて、仕事もあるし、いつ診察に行こうか。土曜日やってないらしいので。。。
追記ですが、その後、状態は安定しています。赤い斑点もあまりでなくなりました。余裕が出てきて、少しお酒も飲みましたが、特に症状も出ていません。
ただ、完全に治ったと思って調子にのったら、再び、この病気が再発してしまいました。長くなりますので、次の記事にしました。
この病気は簡単に治らないという事がよく分かりました。みなさんも十分注意してください。
